Éducation thérapeutique et fin de vie

Fin de vie. Cet acte terminal doit naître de la volonté du patient de choisir les conditions de sa mort. Mais qui consent à quoi ? Trop souvent, le consentement se résume à la signature d’un document manifestant l’approbation d’un patient à un traitement thérapeutique proposé par le médecin, ce qui fait de celui-ci une personne passive, subissant un traitement, plutôt qu’un acteur de sa maladie et de sa trajectoire de soins. Le risque est alors que l’éducation thérapeutique se réduise à l’effort du corps médical pour mener le patient vers le traitement recommandé par l’évolution de la maladie, sans porter une réelle attention à sa propre volonté. Subsiste en quelque sorte un héritage « paternaliste » au sein duquel l’autorité médicale prédominerait.

La fin de vie met en jeu un processus de construction sociale du consentement.

Bernard Baertschi, Jean-Charles Duclos-Vallée et Antoine Glauzy : L’Académie nationale de médecine a pu émettre des réserves à l’égard de cette aide qui irait à l’encontre de la vocation du médecin et du serment d’Hippocrate. Mais aujourd’hui le code de la santé publique définit ainsi l’aide active à mourir :  la prescription à une personne par un médecin, à la demande expresse de celle‑ci, d’un produit létal et l’assistance à l’administration de ce produit par un médecin » (article 1, L. 1110-5-4). Notre projet, que nous appelons l’« éducation thérapeutique », réside dans la capacité des professionnels de santé à faire du patient un acteur autonome dans sa maladie, capable de se donner et de suivre sa propre règle. L’aide active à mourir nous invite alors à repenser non pas le consentement, mais la demande du patient. Rappelons que depuis la loi Claeys-Leonetti de 2016, la législation donne le droit aux patients de rédiger des directives anticipées, de faire entendre leur souhait de ne pas s’engager dans ce qui pourrait être un acharnement thérapeutique, et autorise une sédation profonde pour les malades en phase terminale. Malgré ces avancées, l’aide active à mourir n’est pas reconnue officiellement. Une perspective de changement implique de redéfinir le rôle du médecin qui ne se situerait plus dans une position de surplomb, mais comme un accompagnateur fournissant une « aide ».

La gravité du sujet rappelle que le médecin ne prend pas en charge une maladie, mais qu’il aide un patient à penser sa vie. Le médecin doit consentir au choix du patient de ne pas prolonger un traitement ou de l’aider à mourir.

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Fin de vie, Emmanuel Macron procrastine

extraits : Le pape ne se pas fait prier pour donner son avis sur l’euthanasie: « On ne joue pas avec la vie ! On ne joue pas avec la vie, ni au début ni à la fin… Aujourd’hui, soyons attentifs aux colonisations idéologiques qui vont à l’encontre de la vie humaine. Sinon ça finira avec cette politique de la non-douleur, une euthanasie humaniste. » De son côté le chef de l’État français, aux prises avec des interrogations personnelles et des considérations politiques, hésite, hésite, hésite…

Blocage palliatif sur la fin de vie

extraits : L’association ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité) a été fondée en 1980. Dans un récent sondage commandé à l’Ifop par l’ADMD (octobre 2022), les Français expriment leur rapport à l’aide active à mourir.79% des Français se disent confiants dans un médecin qui se déclarerait favorable à l’euthanasie… Les spécialistes des soins palliatifs ne sont pas de cet avis !…

Serment d’Hippocrate et fin de vie digne

extraits : Serment d’Hippocrate ! Ce n’est pas un texte ancien, probablement rédigé au IVe siècle avant notre ère, maintes fois réécrit, n’ayant aucune valeur juridique, qui doit être brandi pour empêcher la légalisation de l’aide active à mourir. Signé de la main d’un seul homme, il n’est que le témoignage d’une époque où la médecine en était encore à ses balbutiements…