Ci-dessous un texte du 18/01/2023 que nous a envoyé Marie-Laure et Jacques pour parution.
Réflexions sur une loi nouvelle
encadrant le suicide assisté et l’euthanasie volontaire
En France, la loi Claeys-Leonetti actuelle est très insatisfaisante pour au moins 5 raisons :
- son application est restreinte à la fin de vie en contexte médicalisé dans des conditions de souffrance intolérable ; elle ne répond pas aux cas de refus de handicaps jugés insupportables (pensons à Vincent Humbert, en 2003), de perspectives inéluctables de dégradation physique ou mentale, ni, pas plus que les soins palliatifs, à celui des souffrances réfractaires
- sa seule issue libératrice est la « sédation profonde et continue jusqu’au décès », pratique que nous jugeons hypocrite et révoltante, d’autant que les conditions additionnelles posées par la HAS la limitent à l’extrême fin de la vie, atteinte peut-être dans d’extrêmes souffrances
- la décision est entièrement dans les mains d’un collège de médecins et soignants pour lesquels la demande du sujet (déclaration ou directives anticipées) n’est qu’un élément de décision parmi d’autres.
- très peu de directives anticipées sont rédigées, même les soignants ne sont pas exemplaires ; le modèle de directives disponible sur le site gouvernemental fait l’effet d’un repoussoir : sur ce sujet sensible et complexe où la réflexion est intime et difficile, le formulaire proposé est beaucoup trop technique avec des questions médicales auxquelles nous ne savons//voulons pas répondre
- le développement des soins palliatifs prévu par la loi est très insuffisant et inégalitaire sur le territoire.
Nous pensons que pour progresser en liberté sur ce sujet, il faut changer de cadre de réflexion et de point de vue.
Le suicide assisté et l’euthanasie volontaire ne sont pas une question médicale et le corps médical n’est concerné qu’à la marge, et non de façon centrale comme dans la loi actuelle ou comme dans les réflexions sur une éventuelle évolution telles qu’elles paraissent s’engager. C’est une pure question de liberté dont devrait disposer chacun d’entre nous, liberté moralement limitée par le précepte « ne pas nuire à autrui », délimitée par la loi et si possible garantie par la Constitution.
Nous demandons alors l’institution d’une aide légale à mourir (et non une aide dite ‘médicale’, ou dite ‘active’). Cette terminologie est plus globalisante et « rassurante », et fédère les expressions utilisables: suicide assisté, euthanasie demandée, mort délibérée (François Galichet), mort choisie, IVV (interruption volontaire de vie par analogie avec l’IVG).
Il y a plus de 8000 morts par suicide par an en France, pour des motifs divers, et par des moyens en général violents, pour soi-même et pour l’entourage, avec le risque, en cas d’échec, d’en porter des séquelles graves. Si le suicide n’est pas pénalisé, l’orientation vers le suicide peut être traitée comme une pathologie mentale sujette à traitements psychiatriques ; mais trop peu est vraiment fait pour aider à régler les problèmes matériels et psychologiques des personnes suicidaires, à part tenter de les dissuader ou leur rendre le suicide difficile.
A la racine de cette répulsion institutionnelle pour le suicide, nous voyons surtout un vieil interdit religieux et l’opposition des religions au suicide, assisté ou non, est une limitation de la liberté. Notre république laïque et contemporaine se doit d’écarter tout interdit religieux de sa délibération: les pratiquants doivent pouvoir se conformer à leur propre doctrine, sans se voir imposer ce qu’ils réprouvent, mais sans empêcher non plus ceux qui le réclament d’y recourir: les opposants ne subissent aucun dommage lorsque les partisans se suicident.
Une fois levé le tabou injustifié à notre sens qui pèse sur le suicide (et l’euthanasie volontaire qui peut s’y substituer), puis délimitées et décriminalisées les conditions légales de l’assistance, les seules questions à étudier sont de procédure (expression valide de la volonté, délai de prise en compte, réalisation pratique, sécurité, financement éventuel, …), modalités sur lesquelles devrait porter la réflexion concrète. Les représentants des religions opposées au suicide et les médecins persuadés à tort que leur rôle est de sauver la vie de leurs patients, alors que c’est d’aider à bien vivre et bien mourir, n’ont pas à y participer en corps constitué, sauf pour vérifier que le suicide assisté ne leur sera pas imposé. La levée du tabou institutionnel devrait revenir, en république, au peuple souverain convenablement informé.
Face à ce que nous considérons comme un blocage en France, nous pouvons avoir trois attitudes :
- le contourner dans l’illégalité en se procurant un produit létal interdit ou en bénéficiant par relations de diverses aides confidentielle ou en comptant sur la compassion d’un soignant courageux ;
- le contourner dans l’inégalité en allant chercher à l’étranger le cadre légal plus ou moins adapté à la situation (comme l’a fait Paulette Guinchard, longtemps militante contre l’euthanasie)
- ou enfin le débloquer en militant pour l’instauration en France d’un cadre légal positif explicite (et non une simple tolérance comme en Suisse)
Son but ultime est, pour tous les citoyens qui expriment cette volonté de manière valide, l’accès légal et organisé au suicide assisté ou à défaut à l’euthanasie volontaire, à tout moment de leur vie dont la fin de vie en contexte médicalisé n’est qu’un cas particulier. Cette évolution peut être progressive (mais au minimum, il faut annoncer cet objectif ultime) en traitant d’abord le sujet en contexte médicalisé mais en retirant au corps médical la délibération, la décision et la réalisation.
En effet, le contexte médicalisé paraît le plus propice à une démarche d’aide légale à mourir organisée et prévue à titre personnel et collectif (ce que ne sont pas les autres motivations du suicide, qui paraissent plus résulter d’une pulsion irrépressible face à une situation professionnelle, sentimentale ou autre, à effet cumulatif, jugée à un moment insupportable). La motivation peut être ici clairement mais largement délimitée : la confrontation à une dégradation pathologique ou accidentelle physique ou psychique actuelle ou à la perspective d’une telle dégradation (voir la décision d’Anne Bert atteinte de la maladie évolutive de Charcot), que le sujet choisit librement et en pleine conscience de refuser. Le rôle du corps médical est aussi clairement délimité : porter un diagnostic sur la situation présente et future du patient, lui proposer des traitements adaptés, qu’il est libre de refuser, l’informer sans biais à tout moment sur les conséquences prévisibles des divers choix, et quoi qu’il en soit, le soigner et apaiser ses souffrances, mais certainement pas décider à sa place, même collégialement, de sa mort, en la lui refusant ou en l’accélérant hors de son contrôle. Certes le corps médical doit autant que possible être mis de notre côté, mais déchargé d’une responsabilité qui ne lui incombe pas et qui incombe au patient seul, au titre du « droit fondamental de disposer de soi en toute circonstance » que seul le programme NUPES aux dernières élections législatives de 2022 proposait d’ailleurs de constitutionnaliser. En conséquence, ce n’est pas à des médecins ou des soignants d’effectuer l’aide légale à mourir, mais à des assistants assermentés, protégés, formés, dépendant d’ organismes ad-hoc non lucratifs sous tutelle de l’État.
La fin de vie en milieu hospitalier ou Ehpad, en cas de maladie fatale (ou non), n’est plus le cœur de la loi comme actuellement, mais seulement un cas particulier de cette libre démarche de suicide assisté à tout moment de la vie, bien que le sujet-patient soit alors privé de sa liberté de mouvement :
- si le patient est conscient et lucide, il peut exprimer sa volonté et les moyens peuvent lui être donnés rapidement par l’organisme ad hoc même en milieu hospitalier; ou bien il peut choisir d’aller en service de soins palliatifs et il y sera bien accueilli (ce qui nécessite aussi de profondes réformes, sur les orientations et les moyens !), en gardant toujours la possibilité de demander l’aide légale à mourir.
- s’il n’est pas conscient, mais que ses directives anticipées en vue d’une non réanimation et d’une mort rapide sont claires, elles s’imposent à tous, famille et médecins, et une action d’euthanasie rapide doit être réalisée par un assistant de l’organisme ad hoc, en substitution de la sédation terminale, toujours ouverte à ceux qui en ont fait la demande, par un choix volontaire dans ce cas ; mais destinée (?) à déculpabiliser les soignants et moins choquer les religieux, cette option devrait logiquement disparaître.
- s’il n’est pas conscient, et si ses directives anticipées refusent l’aide légale ou n’existent pas, il pourrait subir des tentatives de réanimation et/ou il devrait attendre sa mort sans subir d’obstination déraisonnable en bénéficiant de l’apaisement de ses douleurs, au choix de l’équipe soignante; l’hôpital peut demander une décision judiciaire, sur base médicale, pour valider un arrêt des soins et une aide légale à mourir ou une sédation terminale, contre laquelle nul ne peut faire appel ; le témoignage des proches sur les éventuelles intentions du patient, et non leur avis sur ce qu’il faut faire (voir le cas de Vincent Lambert) est demandé, en priorité à la personne qui partage son existence. L’incertitude pesant sur ce cas devrait pousser les patients à rédiger des directives anticipées et les soignants à les exiger.
La nouvelle loi devra donc cadrer, en termes juridiques appropriés, ces différentes étapes et modalités :
- acter ou rappeler que chacun est libre de disposer de soi-même, que l’aide au suicide est dépénalisée si elle n’est pas motivée par un intérêt égoïste, que l’aide légale à mourir par suicide assisté ou euthanasie demandée n’est pas un soin relevant des règles et pratiques nationales et internationales du domaine de la santé (depuis les réglementations des Ordres nationaux aux règles de l’OMS, en passant par les lois nationale et européenne) mais un acte d’entraide à l’exercice délibéré d’une liberté individuelle
- bien fixer avec tact la terminologie employée, définir la constitution, l’encadrement juridique, financier, la tutelle ministérielle et le contrôle des organismes ad hoc, les modalités de recrutement, de formation, de supervision des assistants assermentés, établir les conditions de leur protection pénale, délimiter les responsabilités et champs d’actions respectifs des médecins et des assistants
- définir les modalités de l’expression valide de sa volonté par le sujet auprès de l’organisme ad hoc (forme, type de motivation, délai de réflexion, réitération) soit en pleine conscience, soit par le biais de personnes de confiance et/ou de directives anticipées (préciser le cas délicat d’absence de directives); en particulier le sujet conscient est réputé doué de sa pleine capacité (sauf s’il est mineur, sous tutelle ou curatelle), il doit être accueilli et écouté dans un véritable dialogue humain et attentif, sans porter de jugement sur le ressenti individuel des souffrances; sa liberté et sa volonté éclairée priment et les cas litigieux sont soumis, par l’organisme ad hoc, à un juge des libertés pouvant faire appel à expertise psychiatrique; d’emblée, le type large de motivation recevable est « la confrontation à une dégradation pathologique ou accidentelle physique ou psychique actuelle ou bien à sa perspective »
- favoriser et faciliter la rédaction des directives anticipées (en insistant plus sur l’intention générale que sur la multiplication de cas techniques et de questions médicales, le terme ancien de testament de vie nous paraît plus adapté), en assurer réellement la collecte et la conservation centralisées par l’organisme de tutelle (sans censure), les rendre progressivement obligatoires pour tous, avec prise de position très à l’avance pour ou contre l’aide légale à mourir; elles sont destinées au corps médical pour les traitements courants et à l’organisme ad hoc en cas d’ouverture vers l’aide légale à mourir
- prévoir et favoriser que la personne de confiance appelée à exprimer la volonté du sujet et veiller à sa bonne application, s’il est incapable de l’exprimer ou la réitérer, puisse être aussi un agent juridique : tuteur, curateur, mandataire de protection future, notaire, avocat, et définir ses modalités d’intervention
- prévoir un élargissement progressif des motivations recevables en parallèle avec la mise en place d’aides effectives, psychologiques et matérielles (qui peuvent d’ailleurs mobiliser beaucoup de moyens humains de proximité et financiers) à se détourner de l’option du suicide
- définir les modalités de fabrication, homologation, étiquetage, conservation, mise à disposition des organismes ad hoc (ou éventuellement du sujet dans des conditions strictes de sécurité à préciser) du produit létal, non par prescription médicale (a-t-elle lieu d’être techniquement puisqu’il n’y a ni dosage particulier ni contre-indication à prévoir ?) mais par délivrance administrative, directement d’une pharmacie nationale aux organismes ad hoc puis aux assistants, sans passer par des officines
- définir la procédure d’administration soit à domicile soit en milieu hospitalier ou Ehpad, soit dans un lieu dédié, du produit létal buvable ou par injection contrôlée ou non par le sujet, en fonction de ses handicaps éventuels, ainsi que les modalités de délivrance du certificat de décès et de l’autorisation d’inhumation ou de crémation ; dans le nouveau cadre légal il sera désormais possible de consigner que le décès résulte d’un suicide assisté ou d’une euthanasie volontaire, et non d’une ’cause naturelle’
- définir les tarifs, les modalités de paiement par le sujet et de prise en charge par les organismes de sécurité sociale, assurant la solidarité et une égalité de traitement entre les sujets
- prévoir un retour d’expérience annuel sur la mise en œuvre de la loi (et aussi sur le suicide violent hors loi) par des indicateurs quantitatifs et par des enquêtes qualitatives dans la population générale et dans celle des assistants, avec restitution de ce bilan annuel au parlement par l’organisme de tutelle.
En conséquence, les études médicales et les doctrines des Ordres professionnels seront adaptées à ce nouveau cadre légal, orientées vers l’écoute, l’information active et sans biais du patient, la prise en compte scrupuleuse de sa volonté exprimée, la réflexion sur le sens et les limites du métier, la coopération avec l’organisme ad hoc, le développement de l’accès universel effectif à des soins palliatifs de qualité, neutres de toute idéologie religieuse et garants à tout moment de la liberté de choix des patients.
En résumé, pour l’instauration de cette nouvelle liberté, l’expression aide médicale à mourir est inadaptée car ce que nous recherchons à terme est bien une aide légale à mourir de portée générale dont l’application en milieu médicalisé est un cas particulier bien que numériquement important, aide réalisée non par des médecins en tant que tels mais par des assistants assermentés et légalement protégés (c’est plutôt le modèle suisse amélioré, en remplaçant la simple tolérance par un droit positif, et la prescription médicale du produit létal par une délivrance administrative); les soignants qui le voudront pourront acquérir le statut d’assistants.
Une période transitoire peut être aménagée par rapport à la situation actuelle où tout ce qui est admis en France et en Belgique notamment est entre les mains des médecins, mais il faut montrer d’emblée l’objectif, au risque sinon de se retrouver bloqués sans fin dans un modèle purement médical (environnement, critères, prescription, collège décisionnel de soignants, lourdeurs et réticences intrinsèques à leur statut, …) sans perspective d’universalité. Que le secteur médical se concentre sur l’amélioration de l’accueil, de l’écoute et du ‘traitement’ des patients à la ville et en milieu hospitalier dans les différentes disciplines médicales, y compris les soins palliatifs, en étroite collaboration. L’aide légale à mourir n’est pas un soin mais est une extension de la liberté et de la responsabilité de tous les citoyens décidée et appliquée dans un cadre conceptuel plus large que le cadre médical. Elle n’a pas à être conditionnée ou retardée par le développement indispensable des soins palliatifs.
La France pourrait pour une fois ne pas être à la traîne de ses voisins et faire acte d’innovation avec cette aide légale à mourir, qui paraît être aussi la conséquence naturelle de la constitutionnalité du droit à disposer de soi-même qui vient d’émerger en Allemagne et devrait émerger dans toutes les démocraties. L’argument contraire du mauvais signal que cela donnerait aux personnes fragiles ou en détresse, qui se sentiraient un poids inutile pour la société, peut être réfuté par le fait que beaucoup de personnes s’expriment déjà, refusent spontanément d’être un poids pour autrui, ou d’endurer des souffrances qu’elles rejettent, et n’obtiennent souvent qu’une fin de non recevoir ainsi qu’une sorte de mépris faussement fraternel pour leur parole qui n’est pas respectée. Écoutons les. A l’inverse, la certitude qu’ils pourront bénéficier, dans leur propre pays, d’une aide légale à mourir s’ils la demandent est de nature à combattre les angoisses et inconforts psychologiques qu’ils peuvent ressentir et à leur permettre d’aborder en responsabilité et plus sereinement la perspective inéluctable de la mort.
