En ce jour où Le Monde ne paraît pas pour cause de grève, je m’interroge sur le DMD, droit de mourir dans la dignité. Qu’en est-il de ce problème philosophique que pose la maladie d’Alzheimer ? Les patients restent-ils des « êtres sociaux » comme le postule le livre de Fabrice Gzil (LeMonde du 18 mars) ?
Le témoignage d’un ami : « En ce qui concerne ma femme, elle a commencé à « débloquer » à qq occasions (hallucinations devant la télé, perte d’objets qu’elle accusait tel ou tel de le lui avoir volé, avant de le retrouver sans en informer ou s’excuser, expulsion d’amis sans motif) dès 1996. Dès 97 j’avais fini par m’inquiéter de ses clashs, et après une émission TV sur le sujet je n’avais plus de doute et en janvier 98, tous les examens (scanner et autres) ne permettaient plus de doute. Même après le diagnostic, Annie n’a jamais fait allusion à sa maladie, attribuant ses absences de mémoire à « sa tête de linotte », et sa non-activité extérieure et intérieure à de la « fatigue ».
A partir de 98, Annie a progressivement et en douceur, sans qu’on s’en aperçoive et qu’elle le signale, arrêtez toutes ses activités habituelles : religieuses (catéchismes, prières, messes quotidiennes, etc.) qui l’occupaient pq entièrement, courrier, téléphone, utilisation de la voiture, cuisine, pour finir par le repassage. Par contre, demande de promenades à pied quotidiennes et premières fugues en France et à l’étranger… En 2000, elle devient incontinente de nuit jq au jour où elle devient incontinente de jour dans des endroits (église, voiture) où cela pose pb. On finit par rester à la maison. Et en avril 2004 j’ai dû me résoudre, la mort dans l’âme, à la placer en maison de retraite. Au début, et pt 2 ans nous faisions le tour du parc en échangeant qq paroles : je l’informais de tt ce que faisait la famille. Puis les promenades se sont progressivement raccourcies car elle montrait de la fatigue, puis se sont arrêtées…
Dernière étape : avril 2007 crise d’épilepsie, phlébite et embolie cérébrale, hôpital où on « la sauve », alors que je n’avais cessé de demander, à notre médecin traitant, à la maison de retraite , à l’hôpital, « pas d’acharnement thérapeutique ni pour elle ni pour moi ». J’avais mm écrit un texte confirmant ma demande, mais personne n’a voulu accepter ce manuscrit (les médecins ayant même refusé de me donner le formulaire officiel pour une telle demande). Depuis on dit qu’« elle a oublié de marcher », elle est en fauteuil roulant, ne parle plus sinon en chantonnement monotone et refuse les bises. Je ne sais pas si elle me reconnaît, on me dit que si, et aussi qu’on ne peut savoir ce qui se passe pas dans sa tête, elle ne souffre pas, est souriante en général avec des passages au noir, où elle semble totalement absente. Depuis qu’elle est en maison de retraite ma psy que je vois une fois par trimestre m’encourage à ne plus aller la voir : « elle n’est plus là », me dit-elle. Mais elle ne m’a pas encore convaincu, d’autant plus qu’il y a tj des pb à régler, administratifs, paiements, vêtements etc.
Pour en revenir à la question posée par l’Alz. souvent je souhaiterais son absence plutôt que sa maladie. Et durant les 1ères années de sa maladie, durant les nuits, mon cerveau élucubrait toutes sortes de scénarios pour qu’on puisse partir ensemble sans souffrir et pt que l’amour nous faisait encore vivre. Mais je n’ai jamais réussi à trouver le bon, et malgré moi j’ai continué à tt faire sans réfléchir ni décider, pour profiter jq au bout des dernières étincelles de sa vie humaine, en espérant partir avant elle. Donc, quand aurait-il été judicieux d’abréger les souffrances qu’elles nous imposent par son état infra-humain ? Avant la mise en maison de retraite ?
Je me suis posé la question cruciale de savoir si les personnes atteintes d’Alzheimer se rendaient compte de leur atteinte et donc pouvaient préparer leur avenir, voire leur fin. La réponse est claire, et je l’ai déjà entendue qq part : la prise de conscience de la maladie est directement liée au niveau d’intelligence du sujet, à ses activités mentales, etc. Id est, plus on est « intelligent » et actif intellectuellement et plus on a de chances de découvrir son mal dès qu’il apparaît. Bruno Bettelheim, la grande référence en pédo-psychiatrie des années 60-70 s’étant aperçu qu’il était atteint d’Alzheimer, préféra se donner la mort. En résumé, soit on a, grâce à ses capacités et activités intellectuelles, les avertissements des premières atteintes et on peut à ce moment-là, si on le décide, mettre un terme à une vie qui, de toute façon va vers sa fin en perdant de jour en jour sa richesse d’humanité ; mais comment ? Cela reste pour moi le très grand problème, le problème n°1 en ce début du XXI° s, qu’aucune des sociétés précédentes n’a été capable d’affronter. Pour moi je revendique et le ferai jq au bout le droit à ma mort. En attendant que l’hypocrisie sociale, politique, médicale et religieuse prenne fin, en souhaitant à nos gouvernants actuels qui font barrage aujourd’hui, de crever de la pire des façons quand leur tour sera venu, et qu’alors ils ne trouvent pas plus de compassion qu’ils n’en montrent aujourd’hui.
Histoire complémentaire : Le romancier flamand Hugo Claus a choisi de mourir par euthanasie alors qu’il n’était qu’au premier stade de la maladie d’Alzheimer (LeMonde du 21 mars 2008). Il a déterminé le moment de sa mort, la Belgique ayant légalisé le droit à mourir. Mais il ne souffrait pas, il était loin du terme ultime de sa maladie, il était encore en pleine possession de ses moyens.
Encore une fois des questions fondamentales se posent : à partir de quel moment un individu peut-il disposer librement de sa vie ? Avec quelle aide de l’Etat de droit ? Et comment, avec une potion létale qu’on pourrait trouver en pharmacie ?